Incidences subjectives de la maladie grave et/ou chronique

Améliorer l'accompagnement et la prise en charge des patients présentant une maladie chronique et/ou grave et connaître leurs besoins spécifiques en termes d'information, de soutien et d'accompagnement des familles, reste une des missions principales de la psychologie de la santé.

La découverte d'une maladie grave perturbe non seulement son rapport à la corporéité, mais aussi l'ensemble des milieux de vie du patient (intime, social et relationnel). C'est pourquoi on ne saurait ignorer l'impact des annonces et des protocoles mis en place pour l'information et l'accompagnement.

Ainsi on peut s'interroger sur les modes d'accompagnement les plus adéquats pour les patients présentant des atteintes graves à leur santé, mais aussi sur l'impact des modes d'information et des protocoles qui leur sont soumis. 

Francesca Bosisio, assistante diplômée et doctorante sous la co-direction de Lazare Benaroyo (Ethos) et de Marie Santiago Delefosse, se propose d’étudier les différentes rationalités à l’œuvre dans la prise de décision en matière de don et de transplantation d’organes. En raison de la pénurie d’organes transplantables qui frappe les pays industrialisés, de plus en plus de pression est mise sur les acteurs sociaux de la transplantation pour chercher des solutions permettant d’augmenter le nombre d’organes disponibles. Parmi les stratégies adoptées, de plus en plus de campagnes visent à sensibiliser la population à la nécessité d’expliciter sa décision en matière de don d’organes. Les conflits psychologiques et éthiques liés au don sont cependant encore trop peu explorés, ils méritent d’être étudié dans toute leur complexité afin de mieux comprendre les enjeux qui mobilisent l’acte de don. Dans cette perspective, cette étude se propose d’explorer dans un premier temps les représentations, les opinions et les attitudes en matière de don et de transplantation d’organes dans la population vaudoise à l’aide d’un questionnaire d’enquête quantitatif. Elle se propose ensuite d’explorer dans le cadre de focus groupes et d’entretiens semi-structurés, en dialogue avec les divers acteurs sociaux provenant des trois régions linguistiques de Suisse, les différents registres de discours et les divers champs sémantiques mobilisés par ces représentations, en portant une attention particulière à la manière dont ceux-ci sont façonnés par leurs références linguistiques et culturelles. Par cette approche mixte, interdisciplinaire et transculturelle, cette étude vise à accéder à une meilleure compréhension des enjeux éthiques, psychologiques, sociaux et anthropologiques du don et de la transplantation d’organes et à ainsi développer une prise de conscience critique auprès des acteurs sociaux de cette problématique. Cette étude a été sélectionnée par le Comité d’Anthropos dans le cadre de l’appel à projets « Vivre ensemble dans l’incertain » (VEI).

Odile Cantero, assistante diplômée et doctorante sous la direction de Marie Santiago, s’intéresse aux besoins en santé de la communauté sourde suisse romande. En effet, la surdité influence la conception de la santé ainsi que les rencontres entre soignants et patients sourds, qui développent fréquemment une peur de la sphère médicale et de mauvais souvenirs de leurs consultations. Plus inquiétant encore la communauté encourt différents risques : un manque d’accès à l’information, à l’autonomie, un désempowerment communautaire, des malentendus et des erreurs médicales. Cette recherche a deux objectifs principaux : identifier et étudier les besoins en santé de la communauté sourde suisse romande ainsi que les représentations qu’ont les professionnels de la santé suisses romands de la surdité et des patients sourds. Suite à cette analyse, il pourrait s’agir de formuler des propositions d’améliorations du système de soins suisse romand.

Floriane Fonjallaz, doctorante sous la direction de Marie Santiago Delefosse, se focalise sur l'articulation entre activité, profession et maladie chez des femmes ayant reçu une greffe rénale ou hépatique. Malgré des diagnostiques médicaux objectivant une aptitude à travailler identique ou meilleure après la greffe, le pourcentage de personnes reprenant une activité professionnelle reste inférieur aux taux attendus. L'état de santé objectif ou médical ne suffit donc pas à prédire la capacité, ni le type de réinsertion professionnelle. En effet, la greffe n'efface pas la trace des adaptations précédentes liées à la maladie car ni le corps, ni l'esprit ne suivent les règles de la logique formelle et de l'objectivité. Les conditions subjectives de la perception de l'état de santé interféreraient donc avec l'investissement de la sphère professionnelle par les personnes. L'exploration qualitative de leur discours permettra de mettre en évidence les mécanismes subjectifs et intersubjectifs qui sous-tendent la réinsertion professionnelle, ainsi que leurs aspects facilitants et antagonistes.

Martine Rossel, doctorante sous la direction de Marie Santiago Delefosse, s'intéresse à la pratique concrète et aux conditions de faisabilité et/ou d'empêchement d'un certain nombre de «normes» éthiques en milieu hospitalier. En effet, les comités d'éthique édictent des conseils, normes ou règles. Les praticiens et personnels soignants sont encouragés à les adopter, pourtant leur condition de travail, comme l'organisation même des soins comporte parfois des empêchements ou des impossibilités pour cette application. De même, du côté des patients, l'application "à la lettre" de certaines règles éthiques, n'est pas sans risquer d'entraîner une angoisse face à un "tout savoir" que le patient n'est pas toujours à même d'intégrer. Les pratiques réelles comme leurs effets subjectifs feront l'objet de cette analyse qualitative. Il s'agit dans cette étude de faire une analyse de séquences vidéo comportant des interventions médicales d'information auprès des patients, séquences suivies d'entretiens semi-directifs.