Kaech François

Titre de la thèse

Du "souci de l'autre" à une politique de santé publique. Ethnographie de la fin de vie en EMS

Directeur

Ilario Rossi

Résumé

Avec le développement des soins palliatifs, nous assistons à l’émergence d’une nouvelle manière d’administrer la question de la mort dans notre société. En effet, l’aspiration à une mort sans souffrance et « pacifiée », pour parler comme Elias (1973), donne lieu à une approche de la fin de vie qui doit être avant tout vécue plutôt que subie. Devenir acteur de sa fin de vie (Castra, 2003) occupe dès lors une place prépondérante au sein de l’activité médicale et soignante. Cette appréhension du patient comme « sujet » se traduit par une attention grandissante au soulagement de sa douleur et de sa souffrance, à la valorisation de sa qualité de vie et au respect de sa dignité. Si l’on adhère communément à cet idéal de la « bonne mort », ce que recouvre la formule « mourir dignement » mérite d’être interrogé à l’épreuve des modalités concrètes de sa mise en œuvre. Partant de ce constat, ce projet de thèse, fondé sur une enquête ethnographique réalisée au sein de différentes structures de soins, étudiera comment se diffuse cette «culture palliative » en EMS et dans le cadre d’une politique de santé publique locale. Associant l’observation participante et l’entretien approfondi semi-directif, cette démarche permettra l’analyse des discours et des pratiques des différents professionnels de santé et le vécu de la personne âgée et de son entourage.

L’accompagnement de la personne âgée en fin de vie n’est pas un phénomène récent, mais ce qui est nouveau c’est le mode de qualification de cette réalité, les catégories de la pensée et de l’action reconnues comme légitimes. La santé publique participe à justifier et à promouvoir le développement de « bonnes pratiques » en soins palliatifs de base au sein de structures non spécialisées, étant donné qu’après l’hôpital, l’EMS est devenu l’autre lieu prédominant du mourir dans notre société et le vieillissement la cause principale de décès. En ce sens, les soins palliatifs n’apparaissent plus exclusivement comme le propre de services spécialisés, mais au contraire comme une démarche que tous les soignants doivent s’approprier. La diffusion d’une telle approche reste toutefois complexe, car elle ne relève pas d’un simple transfert de savoirs ou de protocoles thérapeutiques. Il s’agit d’engager une transformation des pratiques et un changement d’attitude des professionnels de la santé vis-à-vis de la fin de vie et de la mort. La thèse du déni social de la mort est encore fortement présente dans le discours des professionnels de la santé, mais également au sein de plusieurs analyses ethnologiques sur les maisons de retraite. Ainsi, le rapport à la mort demeurerait encore passé sous silence, caractérisé par la dissimulation. Un certain « mal mourir » serait donc toujours en vigueur dans ces lieux. C’est plus précisément cette réalité que nous nous proposons d’interroger à l’aune des pratiques et des discours observés.

Cette recherche mettra l’accent sur le travail moral des soignants, entendu comme production et utilisation de catégories morales pour agir sur et dans le monde social (Fassin). Il s’agira d’interroger le sens et les valeurs donnés aux soins et à l’accompagnement à travers leurs aspects normatifs. A ce titre, l’éthique du care qui s’intéresse à l’attention, au souci porté au sujet « vulnérable », « fragile », sera notamment mobilisé comme cadre théorique. Lorsqu’il est question de « préserver la qualité de vie » de la personne âgée, c’est de la nature des activités et des dispositions morales qui lui sont associées qu’il s’agit en premier lieu. L’importance accordée à la « dignité » de la personne âgée ne repose, en effet, pas exclusivement sur la notion d’autonomie, mais surtout sur la qualité des relations entretenues avec elle. Une telle approche permet de mettre en évidence que pour accéder à un respect, il importe avant tout d’être reconnu comme personne à part entière et qu’il n’y a pas d’éthique sans choix politiques. En définitive, s’interroger sur les conditions de prise en charge de la fin de vie en EMS ne peut se faire sans prendre en considération le contexte d’ensemble dans lequel elles s’inscrivent et avec lequel elles forment système : une politique de santé publique.
 


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