Dies academicus 1999

 

Prix de l'Université de Lausanne

Mme et M. Monique et Jacques Rognon

 

Laudatio

Aux parents qui ont su transformer un drame personnel en un vaste mouvement d'aide aux malades et de soutien à la recherche scientifique. Aux citoyens qui ont donné l'exemple d'un abord éthique et responsable des connaissances émergeantes de la génétique.

 

Le prix de l'Université de Lausanne est attribué cette année à Mme et M. Rognon-Barman, un couple qui a lutté avec un engagement et une constance exemplaires pour venir en aide aux victimes des maladies génétiques. Cette aide, Mme et M. Rognon l'ont d'abord voulue comme un soutien à une recherche scientifique responsable et engagée, assumée par les malades eux-mêmes et par la population en général.

Mme Monique Rognon-Barman, d'origine neuchâteloise, est licenciée en droit de notre Université (1966). Elle a travaillé comme juriste dans différents tribunaux et offices fédéraux. Son mari, Jacques Rognon, est ingénieur-physicien et Dr en physique de l'EPUL (1966). Il a occupé et occupe encore des postes de responsabilité dans le domaine de l'énergie. Il est membre du Conseil des Ecoles Polytechniques Fédérales.

En 1982, Monique et Jacques Rognon apprennent que leurs deux enfants souffrent de myopathie. Ils prennent contact avec l'Association suisse romande contre la myopathie (ASRM), étudient la situation médicale et la situation de la recherche en Suisse et dans le monde. Cette dernière est embryonnaire. En mai 1985, soutenu par le Dr. Bernard Fulpius, alors professeur au département de biochimie de l'Université de Genève, ils créent la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires. Depuis lors, la Fondation a œuvré efficacement pour soutenir les malades et la recherche et créer un large mouvement de prise de conscience sur les maladies génétiques et sur les moyens de lutter contre elles. Prolongeant l'effort de l'organisme frère français, la Fondation crée Téléthon en Suisse et bénéficie d'un large soutien populaire. Depuis lors, la Fondation apporte une aide efficace directe aux personnes souffrant de maladies génétiques et soutient la recherche dans ce domaine par des subsides accordés à une vingtaine de projets dans les Universités suisses (dont l'UNIL et l'UniGE) et les EPF (montant total à ce jour pour la recherche: 5.5 Mio. Fr.). Les frais administratifs de la Fondation n'ont jamais dépassé 5%.

L'action des lauréats et de leur mouvement doit, aujourd'hui, être perçue dans un cadre bien plus large. Il y a 47 ans, la structure de l'ADN était élucidée. Aujourd'hui, la lecture des génomes progresse à un rythme extraordinaire. Aux dernières nouvelles, c'est dans 6 mois que la première lecture du génome humain sera achevée. Les méthodes visant à exploiter cette connaissance se développent presque aussi rapidement. Les premiers essais thérapeutiques de transfert de gènes sur l'homme sont en cours. Parallèlement, la croissance des biotechnologies suit un développement exponentiel. Chacun peut et doit se poser la question: Où conduisent cette connaissance et ces moyens?

Le mouvement créé par les lauréats donne des éléments de réponse. Il affirme que la connaissance est nécessaire et il aide à la promouvoir. Toutefois, il ne la laisse pas aller au hasard parce que la connaissance doit avoir un but: faire vivre et mieux vivre. Le mouvement des lauréats se donne les moyens de guider la connaissance; non pas par la décision politique de quelques experts ou de quelques puissants, mais par l'engagement démocratique des personnes concernées. Face à la génétique, nous sommes tous concernés.

La Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires nous montre la voie à suivre pour que la connaissance des gènes soit un bienfait et seulement un bienfait pour l'humanité.

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