La médecine de transplantation, entre rhétorique du don et vision biomédicale du corps

En raison de la pénurie d’organes transplantables qui frappe les pays industrialisés, une pression toujours plus forte est mise sur les acteurs sociaux de la transplantation pour chercher des solutions permettant d’augmenter le nombre d’organes disponibles, dans le respect du cadre éthique et juridique. Parmi les stratégies adoptées, de plus en plus de campagnes visent à sensibiliser tous les acteurs à la nécessité d’expliciter leur décision en matière de don d’organes. Les conflits psychologiques et éthiques liés au don sont cependant encore trop peu explorés, ils méritent d’être étudiés dans toute leur complexité afin de mieux comprendre les enjeux qui mobilisent l’acte de don.

Dans le cadre du projet « Vivre ensemble dans l’incertain (VEI) » 

Soirée débat

LA TRANSPLANTATION D'ORGANES: ENTRE DON, TECHNOLOGIE ET DISCOURS PUBLICS

Mardi 11 septembre 2012 Dès 18h30
Salle Anthropos Café, Quartier UNIL-Sorge - Entrée libre

Pour des raisons d’organisation, nous vous remercions d’avance de confirmer votre présence à cette soirée par mail à francesca.bosisio@unil.ch

Les attitudes de la population à l’égard du don et de la transplantation d’organes se situent à la croisée de diverses logiques parfois contradictoires et qui placent ses acteurs face à des choix difficiles.
Dans le cadre de cette soirée-débat, les résultats et les perspectives ouvertes par le projet VEI « La transplantation d’organes entre rhétorique du don et vision biomédicale du corps » seront présentés. Le public sera invité à partager son point de vue dans le cadre d’un débat.

PROGRAMME

18h30 Accueil
Prof. Jacques Besson, Membre du Conseil Anthropos, UNIL

Présentation du projet VEI
Prof. Lazare Benaroyo, Président de Ethos – Plateforme interdisciplinaire d’éthique, UNIL

Le système suisse d’allocation d’organes
Mme Dagmar Vernet, Vice-directrice de la Fondation nationale Suisse pour le don et la transplantation d’organes (Swisstransplant)

Le processus de don d’organes : le rôle du Programme Latin de Don d’Organes
Mme Angela Diane Moretti, Coordinatrice générale du Programme Latin de Don d’Organes

La transplantation d’organes entre rhétorique du don et vision biomédicale du corps
Mme Francesca Bosisio, Plateforme interdisciplinaire d’éthique et du Centre de recherche en psychologie de la santé, UNIL

Le don d’organes communiqué par les institutions suisses
M. Gilles Merminod, Centre de linguistique et des sciences du langage, UNIL

Considérations éthiques sur le don d’organes à cœur arrêté
Dr Anne Dalle Ave, Cheffe de clinique, SMIA, CHUV et doctorante à la Faculté de Biologie et Médecine

Débat avec le public

20h30 Apéritif dinatoire

Téléchargez le programme:

1904_12_02_ETHOS_Poster_valorisation_VEI_A3_WEB.pdf  (757 Ko)

Dans le cadre du projet VEI, plusieurs événements ont eu lieu en 2011: 

PREMIER EVENEMENT

La Plateforme interdisciplinaire d’éthique (Ethos) et l’Unité de philosophie et d’éthique de la médecine et des sciences du vivant (IUHMSP) ont le plaisir de vous inviter à la conférence publique:

La médecine de transplantation au carrefour des logiques de don, de marché et de l’Etat-providence

Lundi 11 avril, 18h30
Fondation Claude Verdan
Entrée Libre

Dr. Mélanie Mader, Dr. en droit
Chercheuse postdoctorale à la Faculté de droit de l’Université McGill, Canada
Francesca Bosisio, MA
Doctorante à la Plateforme interdisciplinaire d’éthique (Ethos) et au Centre de recherche en psychologie de la santé (CerPSa)

Les attitudes de la population à l’égard du don et de la transplantation d’organes se situent à la croisée de diverses logiques souvent contradictoires. Parmi les tensions identifiées, la présence simultanée des logiques du don, du marché et de l’Etat‐providence dans ce contexte place la population face à des choix difficiles.
Dans le cadre de cette conférence, les enjeux de la décision de don seront discutés au carrefour de ces trois logiques. Le public sera invité à partager son point de vue dans le cadre d’une discussion ouverte.

Affiche de la conférence: 

Flyer_Mader.pdf  (144 Ko)

SECOND EVENEMENT

Dans le cadre du projet « Vivre ensemble dans l’incertain (VEI) » conduit par Plateforme interdisciplinaire d’éthique, aura lieu une

Soirée débat

LA TRANSPLANTATION D'ORGANES ENTRE DON, TECHNIQUE
ET DISCOURS PUBLICS

Mardi 31 mai
Amphimax 410, Quartier UNIL – Sorge, l’entreé est libre.

Inscription auprès de Mme Francesca.Bosisio@unil.ch

Pour plus d'informations, cliquez ici.

Prof. Lazare Benaroyo - Plateforme Interdisciplinaire d’Ethique – Ethos

Francesca Bosisio est assistante (Ethos - Plateforme interdisciplinaire d'éthique à 60% et SSP à 40%). Elle est doctorante sous la co-direction de Marie Santiago Delefosse (Centre de Recherche en Psychologie de la Santé – CeRPSa) et de Lazare Benaroyo (Plateforme Interdisciplinaire d’Ethique – Ethos et FBM).

Conseil scientifique:

Prof. Lazare Benaroyo, Plateforme Interdisciplinaire d'Ethique - Ethos, et Faculté de biologie et de médecine;

Prof. Manual Pascual, chef de service du Centre de transplantation d’organes (CTO) du CHUV, Faculté de biologie et de médecine;

Chantal Piot-Ziegler, mer, Centre de Recherche en Psychologie de la Santé – CeRPSa, Faculté des SSP;

Marcel Burger, mer, Centre de linguistique et des Sciences du langage (CLSL), Faculté des Lettres;

Prof. Lorenz Goette, Département d'économétrie et d'économie politique, Faculté HEC.

Ce projet étudie les différentes rationalités à l’œuvre dans la prise de décision en matière de don et de transplantation d’organes. En raison de la pénurie d’organes transplantables qui frappe les pays industrialisés, de plus en plus de pression est mise sur les acteurs sociaux de la transplantation pour chercher des solutions permettant d’augmenter le nombre d’organes disponibles. Parmi les stratégies adoptées, de plus en plus de campagnes visent à sensibiliser la population à la nécessité d’expliciter sa décision en matière de don d’organes. Les conflits psychologiques et éthiques liés au don sont cependant encore trop peu explorés, ils méritent d’être étudié dans toute leur complexité afin de mieux comprendre les enjeux qui mobilisent l’acte de don. Dans cette perspective, son étude se propose d’explorer dans un premier temps les représentations, les opinions et les attitudes en matière de don et de transplantation d’organes dans la population vaudoise à l’aide d’un questionnaire d’enquête quantitatif. Elle se propose ensuite d’explorer dans le cadre de focus groupes et d’entretiens semi-structurés, en dialogue avec les divers acteurs sociaux provenant des trois régions linguistiques de Suisse, les différents registres de discours et les divers champs sémantiques mobilisés par ces représentations, en portant une attention particulière à la manière dont ceux-ci sont façonnés par leurs références linguistiques et culturelles. Par cette approche mixte, interdisciplinaire et transculturelle, cette étude vise à accéder à une meilleure compréhension des enjeux éthiques, psychologiques, sociaux et anthropologiques du don et de la transplantation d’organes et à ainsi développer une prise de conscience critique auprès des acteurs sociaux de cette problématique. Cette étude a été sélectionnée par le Comité d’Anthropos dans le cadre de l’appel à projets « Vivre ensemble dans l’incertain » (VEI) a débuté le 1er octobre 2009.  

Les représentations contemporaines du don et de la transplantation d’organes sont issues d’une évolution socio-historique qui a vu le jour à la fin des années 1960, avec la première greffe cardiaque, et qui s’est consolidée dans les années 1980 et 1990, alors que l’avènement des immunosuppresseurs a transformé la transplantation en une thérapie de choix dans le traitement de l’insuffisance terminale de certains organes.
Les premières transplantations ont été valorisées par l’exploit technique du médecin, capable de substituer les parties défaillantes et de redonner la vie. D’abord confrontée à de nombreux échecs, à l’orée des années 1970, l’éthique de la transplantation est mise en question et les gestes de prélèvement et d’implantation sont progressivement réglementés pour garantir la protection des donneurs et des receveurs. Mais dès les années 1980, les immunosuppresseurs permettent à la médecine de transplantation d’atteindre ses premiers succès durables, et d’en faire une thérapie fiable. La technique est de plus en plus utilisée et elle est également proposée à des enfants. Un discours de l’espoir est relayé par la presse et la rhétorique du don fait son apparition: en termes de représentations sociales, c’est grâce au donneur et à son geste altruiste que la vie est restituée au receveur.
Dès lors, la transplantation devient un enjeu de société et de santé publique, dans lequel l’éthique doit répondre au contexte spécifique de la relation donneur-receveur, où les motivations du don et les limites éthico-juridiques de la greffe d’organe peuvent parfois s’affronter. Le don d’organes et la transplantation se situent à la croisée de logiques variables, qui placent ses acteurs face à des choix difficiles. Il est donc impératif de s’interroger sur les diverses rationalités à l’œuvre, où se croisent des enjeux biomédicaux, psychologiques, éthiques, sociaux, juridiques, culturels et médiatiques.
Le déficit de l’offre par rapport à la demande d’organes est un défi de santé publique constant que beaucoup de pays industrialisés ont déjà relevé. Paradoxalement, les représentations et les valeurs liées au don d’organes et à la transplantation sont peu connues en Suisse, et la seule étude existante (Schulz, 2005) souligne des différences entre les trois régions linguistiques du pays. Pour pallier ce manquement, notre projet propose de confronter de manière concrète les opinions et les représentations de la population, le code déontologique du corps médical, et les valeurs mobilisées lors de l’utilisation d’une ressource rare comme les organes humains. Seule une réflexion interdisciplinaire à l’échelon régional (vaudoise) et sa confrontation au niveau national permettra de développer une posture critique chez les différents acteurs de la transplantation, et d’améliorer notamment la qualité du choix éclairé du don d’organe.  

Par une approche interdisciplinaire et l’utilisation d’une méthodologie mixte, notre projet vise à approfondir - en dialogue avec les acteurs eux-mêmes - la connaissance des différentes rationalités à l’œuvre dans la décision en matière de don et de transplantation d’organes, et à réunir ainsi les conditions pour le développement d’une posture critique de ces derniers. Sur cette base, il nous paraît possible d’initier une politique éclairée en matière de don et transplantation d’organes.
Notre étude associe les avantages des outils d’enquête quantitatifs et des dispositifs qualitatifs. Au cours des deux premières années, trois axes de recherche nous permettront de constituer le corpus d’analyse de base.
Le premier axe sera dévolu à la constitution d’un questionnaire et à la récolte et l’analyse d’informations pertinentes au sujet des représentations en lien avec les opinions et les attitudes de la population vaudoise en matière de don et de transplantation d’organes. Ces données seront analysées au Centre de recherche en psychologie de la santé (CerPSa) à l’aide de méthodes statistiques descriptives et multivariées.
Dans le cadre du deuxième axe de recherche, les collaborateurs du Centre de Linguistique et des Sciences du Langage (CLSL) investigueront le contenu informationnel des brochures, affiches et spots publicitaires des campagnes de sensibilisation au don et à la transplantation d’organes, dans les trois langues nationales. Afin de réaliser cet objectif, nous récolterons le matériel nécessaire auprès des mandataires des campagnes et l’analyserons à l’aide d’une analyse sémantique de discours.
En ce qui concerne le troisième axe de recherche, des expériences comportementales seront menées par le Département d’économétrie et d’économie politique de la Haute Ecole d’études Commerciales (HEC). Dans le cadre de ces expériences, les conditions préalables de la décision en matière de don et de transplantation d’organes seront explorées.
Après cette première phase, la deuxième fera surtout appel à des méthodes qualitatives. Ainsi, certains des résultats issus des trois axes de recherche seront discutés dans des focus groupes impliquant des membres d’associations et services. D’autres résultats seront approfondis dans le cadre d’entretiens semi-structurés. Cette deuxième méthode qualitative devrait aider à mettre en évidence les enjeux et les tensions, ainsi que les valeurs sous-jacentes à la prise de position individuelle vis-à-vis du don et de la transplantation. Les discours émergés dans le cadre des focus groupes et des entretiens seront soumis à une analyse thématique de discours.
La comparaison des résultats obtenus à l’aide de chacun de ces outils nous permettra :
1. D’obtenir une image plurielle et réaliste des représentations liées au don d’organes et à la transplantation dans notre environnement direct,
2. De la comparer aux données existantes ailleurs au niveau national et international, et
3. D’intervenir de manière plus éclairée dans l’information publique et académique sur ces domaines importants, ainsi que de développer des nouvelles initiatives d’enseignement et de recherche.
 

Notre projet est réalisé dans le cadre d’Ethos, la Plateforme interdisciplinaire d’éthique de l’UNIL et à travers la collaboration du Centre de Transplantation d’Organes (CTO) du CHUV et du Centre de recherche en Psychologie de la Santé (CerPSa). La volonté des promoteurs est de dépasser le débat académique et de confronter les données récoltées dans la phase préliminaire à l’analyse des acteurs sociaux de la problématique et d’experts issus de différents domaines au plan helvétique. Ainsi le projet global s’inscrit dans une volonté de développer une approche interdisciplinaire qui permettra de mieux mettre en perspective différentes analyses.
Les actions entreprises au cours de la première phase de l’étude visent, dans un premier temps, à accroître nos connaissances des représentations en lien avec les opinions et les attitudes en matière de don et de transplantations d’organes dans le canton de Vaud. Dans un deuxième temps, le deuxième axe de recherche nous permettra d’étudier l’influence du discours publique sur le don et la transplantation d’organes dans les trois régions linguistiques de Suisse. Finalement, le troisième axe contribuera à améliorer notre connaissance des tenants de cette décision. Ces trois axes de recherche seront explorés grâce aux outils et collaborations qui suivent :
1. Premier axe : La collaboration avec la Faculté des sciences sociales et politiques et la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne nous permettra de réaliser l’analyse des représentations, opinions et attitudes en matière de don et de transplantation d’organes de la population du canton de Vaud. Les données nécessaires seront récoltées à l’aide d’un questionnaire d’enquête quantitatif distribué à 3000 personnes issues de la population vaudoise et à 1155 médecins.
2. Deuxième axe : L’analyse sémantique des contenus informationnels des brochures/affiches/spots publicitaires utilisés pendant les campagnes suisses de sensibilisation sera réalisée grâce au partenariat avec la Faculté des Lettres et la Faculté des hautes études commerciales de l’Université de Lausanne. Le support à analyser sera récolté auprès de la Fondation suisse pour le don et la transplantation d’organes Swisstransplant et sur les site web de l’Office Fédéral de la Santé Publique, les institutions faitières des campagnes suisses d’information.
3. Troisième axe : Des expériences comportementales seront menées par le Département d’économétrie et d’économie politique de la Haute Ecole d’Etudes Commerciales (HEC).
Les résultats obtenus seront discutés, dans un second temps, par deux volées de focus groupes composés d’une part d’experts académiques : médecins, économistes, linguistes, psychologues, anthropologues, sociologues et philosophes de la médecine des Universités de Lausanne, Genève, Zurich et Lugano et, d’autre part, de représentants des trois régions linguistiques :
• Membres d’associations pour la promotion du don d’organes, au plan helvétique et régional ;
• Représentants de la Fondation suisse pour le don et la transplantation d’organes Swisstransplant ;
• Représentants du corps médical, recrutés dans les différents hôpitaux de Suisse ;
• Des représentants de la population générale du canton de Vaud et de médecins issus de différentes spécialités seront également sollicités.
La troisième année, nous nous dédierons à l’analyse et à la synthèse des résultats ainsi qu’à l’organisation d’un symposium visant à présenter et promouvoir les résultats des trois ans de recherche.

Vivre ensemble dans l'incertain: Quelles sont les préoccupations des citoyens et des habitants du canton face à l'avenir?

Le Projet Anthropos et la Fondation du 450ème anniversaire de l'Université de Lausanne se sont penchés sur cette question essentielle. Ils ont confié à des chercheurs de l'UNIL la réalisation d'une enquête auprès de la population vaudoise.

Les résultats ont été soumis à un panel de 60 personnalités du monde politique, économique, associatif, culturel, religieux ou médiatique, pour une journée d'ateliers et de consultation le 30 novembre 2007.

Les résultats de cette consultation ont été rassemblés dans un rapport qui sert de base pour l'appel à projets actuellement ouvert.

Pour plus d'informations sur les projets VEI, consultez le site internet: Vivre ensemble dans l'incertain