Enjeux éthiques, sociaux et de politique de santé des biobanques pour la recherche en génomique

Cette recherche a pris fin en septembre 2014

Investigateurs principaux :
Gaia Barazzetti, Unité d’éthique, CHUV; Ethos - Plateforme interdisciplinaire d’éthique, UNIL ; 
Lazare Benaroyo, Unité d’éthique, CHUV; Ethos - Plateforme interdisciplinaire d’éthique, UNIL ;
Alain Kaufmann, Interface sciences-société, UNIL ; Ethos - Plateforme interdisciplinaire d’éthique, UNIL

Co-investigateurs :
Murielle Bochud, Institut Universitaire de Médecine Sociale et Préventive, CHUV
Florence Fellmann, Service de génétique médicale, CHUV

Chercheurs :
Francesca Bosisio, Unité d’éthique, CHUV

Les biobanques pour la recherche prospective en génomique soulèvent une multitude d’enjeux éthiques, sociaux et de politique de santé. Entre autres, des questions liées au consentement des participants, des préoccupations associées à la protection des données personnelles et au respect de la vie privée, l’enjeu de la confiance du public envers la biobanque et les institutions qui la soutiennent, la question de l’utilité clinique des résultats issus de recherches futures, etc.

Notre projet vise à approfondir ces enjeux dans le cadre de la Biobanque Institutionnelle de Lausanne (BIL). Notamment, les questions qui seront étudiées dans ce projet sont au nombre de trois :

• Quel modèle de consentement serait le plus adapté à la BIL, afin de protéger les intérêts des participants, tout en permettant une collaboration à long terme entre ces derniers et les chercheurs ?
• Quelle forme de gouvernance mettre en place pour la BIL, afin de promouvoir sa valeur sociale et s’assurer que les questions d’intérêt individuel et public qu’elle soulève soient prises en compte dans les diverses activités de la biobanque (de la collecte des données à leur partage, à la définition d’axes prioritaires de recherche, etc.) ?
• Quelles politiques et procédures adopter dans le cadre de la BIL pour le retour aux participants des résultats individuels potentiellement pertinents pour leur santé ?

Ces questions feront l’objet d’un travail de recherche pluridisciplinaire réunissant des philosophes et éthiciens, des sociologues, des psychologues et des médecins-chercheurs. L’équipe de la BIL est également associée à ce travail. Sur le plan méthodologique ce projet utilisera l’étude de la littérature internationale, l’analyse éthique, ainsi que des méthodes de recherche qualitative (entretiens approfondis avec l’ensemble des acteurs concernés, focus groups et autres méthodes participatives).

• Barazzetti G., Kaufmann A., Benaroyo L., « Enjeux éthiques et sociaux de la médecine génomique », Praxis, 103(10), 2014 : 573-577.

Barazzetti G., Benaroyo L., « Ethics in biobank governance. Interdisciplinary approach to ethical issues in biobanking for genomics research », EACME – European Association of Centres of Medical Ethics, Annual conference, 19-21 September 2013, Bochum, Germany

Barazzetti G., « Informed consent in biobanking for prospective genomic research », Séminaire d’Automne de la SGBE/SSEB – Société Suisse d’Ethique Biomédicale, 7-9 novembre 2013, Bigorio, Suisse

Gaia.Barazzetti@unil.ch