21 mars 2019
Dans un billet précédent, j’évoquais ma propre expérience de cobaye, dans une étude clinique plus subie que consentie.
Ce qui m’amène à me poser des questions de terminologie. D’abord, que signifie le mot consentement? Selon le Larousse, la définition est simple: c’est «l’action de donner son accord». Le consentement peut être exprimé (écrit ou oral) ou tacite (c’est-à-dire supposé par la loi dans le cas où la volonté contraire n'est pas exprimée; c’est la règle familière de l’opt-out à l’ère d’internet).
Le Littré est plus riche d’exemples et de synonymes tels que «permission» ou «agrément». Deux termes importants, car ils permettent de nuancer un mot trop souvent galvaudé: consentement, permission, agrément sont trois notions qui sont toutes en rapport à des actions de la vie où l'événement dépend en partie de nous, en partie de la volonté des autres.
Toujours selon le Littré, le consentement, signifiant étymologiquement «conformité de sentiment», veut dire qu'on tombe d'accord avec la personne qui demande le consentement. La permission, quant à elle, est relative aux choses qui ne sont pas permises, qui sont défendues et pour lesquelles on obtient dispense. L'agrément est une nuance du consentement.
Et en la matière, les nuances sont importantes: si je consens à donner la main de ma fille à mon futur gendre, je me place, non pas comme le demandeur, mais comme la personne qui daigne accorder quelque chose à quelqu’un. Cette posture est totalement différente de celui qui accepte, ou consent à se faire opérer d’une tumeur cérébrale. Si l’on en revient à l’étymologie, le consentement devrait être un partage. Dans son Dictionnaire historique de la langue française, Alain Rey indique que le mot consentir est un emprunt très ancien au latin consentire, «être en accord avec», formé sur cum et sentire, pris au sens «d’être d’un même sentiment».
L’usage a évolué, a pris des chemins parfois contradictoires, introduisant aussi une notion de pouvoir. Par exemple, le participe présent du verbe consentir – «consentant, -ante» - a été adjectivé et porte une notion à connotation sexuelle, surtout dans l’usage féminin du mot («cette femme est consentante»; dès lors, certains pensent que tout est possible).
Quant à l’usage du substantif «consentement», il est très ancien, remontant au XIIe siècle, dans le sens d’«action d’acquiescer à quelque chose». Il a des valeurs particulières, notamment en ce qui concerne le mariage, où l'échange des consentements est le moment clé. Selon la liturgie, l'échange des consentements est le sacrement de mariage. Il marque un engagement devant Dieu, par lequel les époux promettent de s’aimer toute leur vie.
La grammaire ne nous simplifie pas la vie[1]: consentir se construit le plus souvent avec «à» + infinitif. Nous disons «il consent à vous parler», parfois avec la conjonctive «à ce que» (plus rarement «que») + subjonctif: «je consens à ce qu'il vienne me rendre visite». Consentir suivi d’un objet direct, «consentir quelque chose», est rare et souvent figé, réservé notamment au langage juridique: «consentir un prêt, consentir une remise».
Mais un mot, c’est toujours un dégradé de sens, qui est peut-être le mieux rendu par ses synonymies: dire oui, accepter, approuver, acquiescer, dire amen, ne pas dire non, accéder à, concéder, se prêter à, condescendre, daigner, s'abaisser à, se soumettre, capituler, mettre bas les armes, en passer par, accepter de, se rendre, baisser pavillon, composer avec, transiger, pactiser, s'incliner, se laisser fléchir, démordre de, se départir; soumission, capitulation, acquiescement, approbation, concession, acceptation, adhésion, agrément, assentiment, accord…
En somme, il y a là tout un continuum d’attitudes, allant de la prise de pouvoir – on condescend – à son abdication, avec même une nuance de contrainte, qu’on parle de reddition ou de soumission. Sans oublier aux antipodes, un consentement actif, positif, sous la forme d’une adhésion. D’où l’ambiguïté d’un terme qui peut à la fois connoter un genre d’empowerment des patients et, à l’inverse, leur complète mise sous tutelle.
Dès lors, il n’est pas surprenant que le concept de consentement général pour la recherche soit un objet de discussions riches et passionnées, raison pour laquelle certains penseurs préfèrent retourner la proposition et utiliser la notion de droit au refus.
Quelles que soient les mesures prises pour s’assurer du respect des droits fondamentaux des participants aux différents programmes de recherche clinique, quelles que soient les visions et les stratégies des acteurs impliqués dans leur mise en œuvre, il me semble que le vocabulaire doit être précisé. Voici quelques mots clés, qui appellent un travail de définition, et par extension de conceptualisation:
- Liberté: de participer à la recherche, de donner accès à ses données personnelles, cliniques
- Responsabilité du chercheur, de l’institution, du patient: ce principe est trop souvent négligé dans les approches de la bioéthique
- Information: au sens d’Aristote, mettre en forme de ce qui ne l’est pas; organiser le chaos des idées et lui donner une forme compréhensible
- Consentement éclairé: c’est-à-dire qui apporte de la lumière dans les zones d’ombre; toute dissimulation doit être proscrite, l’ambiguïté le plus possible évitée
- Don d’éléments biologiques détachés du corps destinés spécifiquement à la recherche et contre-don (retour d’informations potentiellement utiles) dans une approche «maussienne» du don
- Abandon d’échantillons sanguins et/ou biologiques - parties détachées du corps ‑, destinés originellement à des analyses cliniques au bénéfice du patient, et abandonnés pour la recherche: abandon de fonds de tubes, déchets biologiques sans valeur pour l’individu
- Droit au refus: le patient, activement, refuse de céder ses données et/ou des parties détachées de son corps; il manifeste clairement sa volonté. Refuser est plus fort que de ne pas consentir: le refus place en position haute la personne, le non-consentement le laisse en position basse par rapport à celui qui demande le consentement.
Cette étape de clarification du vocabulaire est primordiale si l’on veut être capable de communiquer entre médecins, chercheurs, patients, institutions, autorités politiques, et d’éviter les achoppements inutiles. Quelle est la signification des mots utilisés? Comment lever les ambiguïtés? L’usage de la langue française est complexe, tout comme celui de la langue allemande d’ailleurs, et l’approche par la simplification des termes en usant d’un anglais approximatif est dangereuse.
Dès lors, prendre le temps de bien définir le vocabulaire permet de mieux définir les concepts et assure que la communication est précise, non équivoque. Car contrairement à ce que dit l’adage, en matière d’éthique, qui ne dit mot ne consent pas.
[1] consentir
Jean-Daniel Tissot, Doyen FBM
