Parler à cœur ouvert : vécu d’enfants Ouest-Africains souffrant de cardiopathies congénitales dans un contexte de médecine humanitaire en Suisse
Sous la direction du Professeur Francesco Panese, Université de Lausanne
Ma thèse de doctorat porte sur l’expérience d’enfants béninois et togolais souffrant de cardiopathies congénitales, dans le cadre de leur prise en charge par un programme de médecine humanitaire en Suisse. Au sein de ce programme, mon intérêt porte sur la manière dont les enfants pris en charge dans le cadre d’un transfert transnational pour motif médical comprennent et vivent leur trajectoire, séparés de leurs familles ainsi que de leur contexte culturel, social, médical et linguistique pendant plusieurs mois. Ma démarche consiste à interroger la manière dont ces enfants -âgés de quelques mois à dix-huit ans- (i) vivent leur maladie, leur opération, et leur venue en Suisse pour raison médicale, (ii) communiquent et cohabitent avec les différents acteurs qui se relaient auprès d’eux dans le cadre de leur prise en charge médicale et sociale, y compris les autres enfants, (iii) mettent en œuvre des stratégies de communication et des comportements adaptatifs au sein de milieux qui leur sont étrangers à plusieurs titres. Afin de saisir au mieux l’expérience des enfants dans le cadre de leur trajectoire biographique et médicale, j’ai suivi une démarche inductive et mené une ethnographie itinérante, en parcourant les diverses étapes et espaces prévus par le dispositif humanitaire, au Bénin et en Suisse. Cette recherche permet d’explorer différentes facettes de l’expérience des enfants ainsi que la place qui est accordée à leur vécu, à leurs représentations et à leurs pratiques en matière de santé, en réinterrogeant le statut de l’enfant, de sa parole et de ses actions à travers différents contextes culturels, sociaux et institutionnels, ainsi que de valoriser les formes de soutien et de care déployées entre enfants.
