Douleurs pensées, douleurs vécues : les enfants et les maladies chroniques.
Sous la direction du Professeur Ilario Rossi (UNIL, SSP, ISS, THEMA)
La douleur est un phénomène très complexe qui nécessite une prise en charge multidisciplinaire. Elle est le produit de facteurs à la fois biologiques, psychologiques, et comportementaux. La question de la perception et du vécu de la douleur se pose donc avec une pertinence indéniable et très légitime dans les sciences humaines et sociales, car elle inquiète toute l’humanité depuis son origine. Qu’impliquent la douleur et sa prise en charge individuelle et collective ? Quels sont les liens qui se nouent et se dénouent entre la douleur biologique et sociale et l’émergence du concept de la qualité de vie et de l’autonomie chez les enfants souffrants des maladies chroniques ? Comment poser une problématique de recherche anthropologique dans le contexte d’une prise en charge d’une situation douloureuse ? Quelles sont les approches méthodologiques, théoriques et conceptuelles pour l’exploration corrélative du terrain d’enquête ? Telles sont les principales questions qui permettront à entreprendre cette recherche dans le service pédiatrique du Centre Hospitalier Universitaire de Lomé au Togo.
C’est dans une perspective micro, méso et macro que cette recherche s’articule : au niveau individuel, nous montrerons comment l’enfant et sa famille perçoivent, ressentent et gèrent la douleur pour adapter au mieux la prise en charge médicale et sociale; au niveau institutionnel, nous rendrons compte des questions liées à la clinique, en observant et en analysant les pratiques des professionnels en fonction de leur perception et de leur ressenti de la douleur des enfants. Cela permettra d’éclairer les multiples « visages »1 et facettes de l’identité des soignants. Enfin, au niveau sociopolitique, nous nous intéresseront aux politiques de santé nationale et internationale pour connaître leurs préoccupations au sujet de l’enfant souffrant.
Trois grands axes thématiques seront ainsi abordés :
1)-La communication des enfants souffrant de la drépanocytose, de l’asthme et des maladies orthopédiques et celle des parents au sujet de la douleur, en vue d’évaluer l’intensité de la maladie vécue et la qualité des soins ressentie par les enfants et les familles, selon leurs trajectoires biographiques et leurs itinéraires thérapeutiques. 2)-La documentation sur la pluralité des soignants (formation initiale, continue) et sur leurs gestes techniques, cliniques ainsi que sur les politiques institutionnelles en fonction des trois maladies à étudier. 3)-Et le discours des professionnels pour évaluer la qualité des soins ressentie et perçue par les soignants eux-mêmes afin de les encourager à réfléchir à leurs propres pratiques et définir les possibilités d’amélioration.
1 Le visage est associé à une révélation de l’âme. Confère David Le Breton, 2003, Des visages. Essai d’anthropologie
