L'Eprouvette-UNIL et le CHUV proposent aux associations de patients (et à leurs proches) des journées de formation. Au programme : expériences en laboratoire, conférences, discussions. Ces journées auront lieu les samedis 8, 15 et 29 juin 2013 de 9h à 17h à l'Eprouvette, Amphipôle, UNIL-Sorge.
Les ateliers pratiques se déroulent à l'Eprouvette, un laboratoire de l'Université de Lausanne réservé au grand public, aux écoles et aux associations, où les participants ont l'occasion de travailler comme des chercheurs.
Avec l'aide des animatrices (biologistes), les participants découvrent par l'expérience les stratégies de recherche mises en oeuvre pour lutter contre les maladies génétiques. Ils apprennent la démarche expérimentale et le raisonnement critique en sciences. Ils comprennent concrètement le travail des chercheurs et l'échelle de temps de la recherche.
Le programme de ces journées inclut également une conférence-discussion sur les aspects juridiques et assurantiels relatifs à la prise en charge des syndromes d'Ehlers-Danlos, ainsi qu'une conférence sur les techniques de diagnostic des maladies génétiques et le conseil génétique. L'occasion de discuter du plan des maladies rares au CHUV.
La formation se conclut par un temps de discussion et de réflexion avec un chercheur spécialiste de la douleur et un médecin spécialiste des syndromes d'Ehlers-Danlos.