A.2 Projet Ajouts corporels (début 2001-en cours sans financement actuel)
Prothèses, implants, transplants: la représentation de différents ajouts corporels peut-elle influencer l’acceptation du ‘corps étranger’ et la compliance du patient ? Protocole 108/02 (2002) accepté par le comité d’éthique du CHUV (avec amendements, protocole ouvert).
L’approche qualitative longitudinale choisie dans cette recherche souhaite apporter des éléments explicatifs sur le vécu des patients dans le processus d’incorporation de ces différents ajouts au corps.
Présentation du projet « Ajouts corporels » : les progrès de la médecine repoussent de plus en plus les limites du corps. D’une entité où l’individu peut se reconnaître, à partir de laquelle le concept de soi était élaboré, le corps apparaît de plus en plus comme morcelé, divisé parfois étranger. Les modifications corporelles en médecine sont de plus en plus nombreuses et les ajouts au corps de plus en plus diversifiés. L’individu, le malade, ou le patient est confronté à la nécessité de redéfinir ce qu’il était, ce qu’il est et ce qu’il va devenir à travers des interventions médicales de plus en plus sophistiquées. Les représentations de soi et de son corps sont modifiées et remettent en question de manière fondamentale le malade en tant que personne. La compréhension du traitement et les relations aux professionnels influencent ce vécu et la manière dont la personne va évoluer dans son parcours.
Les recherches menées dans ce contexte apportent des éléments de réponse pour une meilleures compréhension des effets psychologiques liés à l’incorporation de différents ajouts corporels et donnent des pistes pour définir les aspects importants du point de vue des personnes concernées pour l’accompagnement des patients. Participants à cette recherche qualitative : personnes dans le parcours de l’arthroplastie (prothèses de hanche et de genou) et étude de l’impact de la douleur, femmes dans le parcours du cancer du sein et de la reconstruction (implants mammaires et reconstruction après une mastectomie) et enfin personnes étant atteint d’une maladie nécessitant une greffe d’organe (rein, cœur, poumon et foie).
1. Les prothèses de hanche et de genou en collaboration avec le Prof. P-F. Leyvraz, Orthopédie et traumatologie, CHUV. Assistants IRIS 8A : E. Castelao et M. Demierre.
Suivi longitudinal de 24 patients dans le parcours de l’arthroplastie : 12 personnes étant opérée pour la pose d’une prothèse de hanche et 12 pour une prothèse de genou.
2. Cancer du sein, mastectomie et reconstruction à l’aide d’implants ou de tissus autologues, avec le Prof. J-F. Delaloye, Gynécologie obstétrique, premier contact avec le Prof. Egloff puis avec le Prof. W. Raffoul, Chirurgie esthétique et reconstructive, CHUV. Assistante : M-L. Sassi.
Suivi longitudinal de 20 femmes dans le parcours du cancer du sein, depuis la mastectomie, dans les traitements oncologique et dans le processus de reconstruction.
3. Transplantation : vécu de la transplantation et acceptation de l’organe provenant d’une personne décédée (en cours). Etude longitudinale en transplantation dans le contexte du projet « Ajouts corporels.
Etude prospective qualitative d’une cohorte de patients en attente de greffe de foie, de rein, de cœur et de poumon (étude longitudinale avec des entretiens pré-greffe, 6 mois, 12 mois et 24 mois après la transplantation, entre tien 10 ans après la transplantation acceptés par la commission d’éthique-amendement)) dans le contexte du projet ajouts corporels est une des première étude cohorte qualitative réalisée.
Cette étude se centre sur les préoccupations des patients aux différents moments de leur parcours. Elle a pour objectif, à travers une meilleure connaissance de leur parcours, la mise en place d'un accompagnement qui réponde véritablement à leurs besoins: direction du projet C. Piot-Ziegler, diverses assistantes de recherche ont participé à ce projet, équipe IRIS 8A (entre 2003-2008 financement projet Santé et Société, UNIL).
Personnes contactées en 2002 : Prof. L. Von Segesser, Chirurgie cardiaque, Prof. Gillet, CHG, Prof. M. Wisard, Urologie, Prof. J-D Aubert, Pneumologie, CHUV et continuation de la collaboration avec le Prof. M. Pascual depuis 2003 et la cération du Centre de Transplantation d’Organes, CHUV.
Financement du projet de recherche dans le cadre du projet IRIS 8A (14T d’assistants et frais de recherche).
Obtention de deux fonds spéciaux de la Fondation du 450e, en 2004 pour participer à des congrès pour un montant de 3'000 Sfr et de 2'200.- en 2005, pour organiser un colloque de formation avec le Prof. Jonathan Smith, Birkbeck College, University of London, UK.) 2003-2008.
Obtention de fonds : 13'200.-, Professeur M. Pascual, CTO, CHUV: financement d’un 20% d’assistant en complément d’un poste de 50%, pour Jennifer Szymanski, assistante du projet Iris 8A, sur les greffes rénales, sous la direction de C. Piot-Ziegler.
Actuellement recherche de financement complémentaire : transcription d’entretiens et analyses et poursuite du projet.
Evolution du projet :
- Premier amendement (2004) pour des entretiens à 24 mois (réalisés).
- Demande de financement FNS, requérante principale C. Piot-Ziegler et co-requérants Prof. M. Paacual et Prof. M. Santiago (2005, financement non obtenu).
- Deuxième amendement pour réaliser des entretiens de couples (non réalisés, départ de l’assistante qui devait réaliser cette partie du projet dans le contexte de sa thèse de doctorat et fin de financement IRIS 8A).
- Troisième amendement (décembre 2012), prolongation du projet accepté par le comité d’éthique du CHUV, décembre 2012, suivi longitudinal des patients et de leur proches 10 ans après la transplantation (poursuite des entretien prévue).
2009-2014 organisation des données et vérification des données et des analyses, réalisation de présentations, conférences et autres publications (voir rubriques publications).
Recherches de financement sans résultats (2009-2016).
