ARCHIVE - Plateforme pédiatrie et anthropologie de la santé au service des enfants

La plateforme Pédiatrie et Anthropologie de la Santé au Service des Enfants

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PASSE

Le réseau de recherche et de collaboration PASSE marque la convergence du dialogue entre sciences sociales et sciences médicales, en promouvant les recherches en sciences humaines au sein des institutions hospitalières pédiatriques, ainsi que toute collaboration académique, institutionnelle et professionnelle susceptible de contribuer à l’amélioration de la clinique en pédiatrie et des actions communautaires en santé, tant au niveau cantonal qu’international. Il se définit donc comme un réseau de recherche action, et se veut un pont entre Science et Cité. Le réseau s’articule autour de 3 axes : les travaux de recherches, les activités de formation, et les activités de valorisation.

Contexte

La santé des enfants et adolescents est à l’honneur sur tous les continents. Que ce soit au niveau international, national ou cantonal, elle est une priorité des politiques de santé. Depuis l’an 2000, notamment avec le plan des Objectifs du Millénaire pour le Développement, les acteurs de la santé ont multiplié les efforts pour entreprendre les réformes nécessaires à une meilleure prise en charge des problèmes sanitaires affectant les plus jeunes. L’UNICEF appelle ainsi à une meilleure élaboration de données quantitatives et qualitatives à propos des enfants et des maladies qui les affectent. L’Office Fédérale de la Santé Publique suit la même tendance et reconnait qu’un rôle important doit être accordé à la recherche et au traitement des connaissances, souhaitant davantage de données sur la santé des enfants et des jeunes.

Cette attention accrue aux enfants est doublement justifiée : d’une part, le cumul des maladies fait que les enfants représentent toujours un quota important des patients des services de santé. D’autre part, dans un contexte d’augmentation des maladies chroniques redéfinissant le rôle du patient et de son entourage pour leur gestion quotidienne, les enfants patients ont, tout comme les patients adultes, un rôle actif à jouer. Cependant, bien que l’on connaisse les motifs médicaux des consultations, les pathologies affectant les enfants, les divers taux de morbidité et de mortalité, on ne sait presque rien de la façon dont ces jeunes vivent leur maladie et les soins dont ils bénéficient.

« Mieux les écouter, c’est mieux les soigner… »

Ce constat nous amène à prendre en compte le point de vue des enfants sur leur expérience de la maladie, qu’elle soit ponctuelle ou chronique, celui de leurs familles et des professionnels qui les côtoient au quotidien. La parole des enfants est souvent oubliée, voire inconsidérée, favorisant des prises en charge où leurs besoins et demandes sont mal évaluées et laissées, parfois, au seul choix des parents. Ce constat est évoqué dans le cadre du contexte suisse, mais il est en réalité commun à plusieurs pays, notamment en Afrique de l’Ouest et Centrale (AOC). Tel est le point de départ du projet ici présenté.

Objectifs

Empowerment des jeunes patients et de leur famille

L’intention portée à la prise en charge des enfants et adolescents doit se diffuser et se pérenniser à la totalité de leur parcours thérapeutique. L’empowerment passe par la mobilisation des ressources des enfants et de leur famille, en les encourageant à acquérir des moyens pour optimiser la compréhension de la maladie et des soins, valoriser leur autonomie, et améliorer la communication au sein de la triade complexe soignants/soigné/parents. Il s’agira plus particulièrement de :

  • Rendre compte du vécu de la maladie au quotidien chez les enfants en valorisant leur point de vue et celui de leur famille ;
  • Analyser les modes d’accès aux services de santé, leurs fonctionnements, difficultés et dysfonctionnements, et la place des enfants dans ces services de santé ;
  • Sensibiliser les professionnels aux enjeux relationnels, aux spécificités d’une société plurielle et au pluralisme médical ;
  • Favoriser la réflexivité sur les pratiques professionnelles ;
  • Proposer des améliorations compatibles avec les contextes institutionnels.

Soutien à des projets de santé Nord-Sud

Renforcer la collaboration active au sein des réseaux internationaux (ENSPEDIA – Enfances et Soins en Afrique de l’Ouest, entre autres), en proposant des appuis théoriques et pratiques visant l’amélioration des prestations et l’accès aux services de pédiatrie, la formation des professionnels de la pédiatrie et la recherche en sciences sociales dans les pays du Sud.  Il s’agit plus particulièrement de :

  • Soutenir scientifiquement et méthodologiquement des projets de recherche-action élaborés et réalisés par les partenaires du Sud.
  • Rendre compte du vécu de la maladie au quotidien chez les enfants et leurs familles ;
  • Soutenir des projets de IIIème cycle en Afrique et des cours de Sciences Sociales et Politiques de l’Université de Lausanne (UNIL) ;
  • Participer à l’élaboration de programmes de formation, de transfert de connaissances et de compétences dans les pratiques de soins (gestion de la douleur notamment) et échanger sur des expériences pédagogiques ;
  • Promouvoir des stages dans les institutions hospitalières partenaires au Nord et au Sud (pour professionnels et professionnels en formation du domaine médical et des sciences sociales) ;
  • Échanger et construire des outils de réflexions autour du renforcement des systèmes de santé.

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